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Behandlungsschwerpunkte und Pflege
Eine kausale Behandlung, die die Krankheit heilen oder den Krankheitsverlauf umkehren
kann, ist bis heute nicht bekannt. Jedoch kann eine an den Symptomen orientierte
ganzheitlich ausgerichtete Therapie den Krankheitsverlauf für die Patientinnen
sowie für die Angehörigen positiv beeinflussen.
Die professionellen Bemühungen orientieren sich an den Ressourcen und
Erfordernissen, die aus den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und
Patienten, deren
Krankheitsstadium sowie den Möglichkeiten des sozialen Umfeld resultieren. Ein
besonderes Schwergewicht erhält der Aufbau einer tragfähigen Beziehung zu den
Betroffenen.
Im Vordergrund der stationären Behandlung steht die medikamentöse Therapie der
beschriebenen psychiatrischen und neurologischen Symptome auf der Grundlage der
Anamnese und eines individuellen Therapieplanes. Bei begleitenden
internistischen Erkrankungen arbeite wir eng mit den umliegenden Krankenhäusern
zusammen.
Die Ziele der jeweiligen Behandlung werden unter Einbeziehung der Patienten,
deren Angehörigen, ggf. Betreuer und der vermittelnden Einrichtungen erarbeitet
und im Verlauf besprochen. Wir lassen uns dabei von den Möglichkeiten und
Grenzen der Patienten sowie des Umfelds leiten. Als übergeordnetes Ziel
streben wir an, unter Stärkung der Eigeninitiative und Eigenverantwortung den
Verlust von körperlichen, geistigen und sozialen Kompetenzen zu verlangsamen.
Ziele sind dabei u.a. die Verminderung der Bewegungsunruhe, Verbesserung der
Schluckbewegungen, Besserung des Gangbildes z.B. durch Tiaprid und Tetrabenazin
und die Behandlung der psychischen Auffälligkeiten z.B. durch Antidepressiva
oder Neuroleptika. Durch die täglich stattfindenden Visiten wird der Verlauf
der Pharmakotherapie hinsichtlich Indikation, Wirksamkeit, Dosisanpassung, Verträglichkeit
und Nebenwirkungen überprüft. Grundsätzlich wird die medikamentöse
Behandlung auf das notwendige Maß beschränkt.
Die pflegerische Betreuung orientiert sich an einem speziell für die
Huntington-Krankheit entwickelten Pflegestandard, der alle pflegerischen
Probleme des Krankheitsbildes umfasst und eine breite Auswahl pflegerischer
Interventionen anbietet.
Die Pflege versteht sich als Beziehungspflege. Sie berücksichtigt die Balance
zwischen Nähe und Distanz, Aktivität und Passivität. Achtung und Akzeptanz
der momentanen Situation der Betroffenen machen die Basis des Pflegeverständnisses
aus.
Die pflegerischen Tätigkeiten orientieren sich an den alltäglichen Gegebenheiten
des Lebens und zielen auf die Erhaltung einer zufriedenstellenden Lebensqualität
u.a. durch Förderung von Kommunikation mit den Patientinnen und Patienten,
Trainieren von Bewegung, Erarbeitung und Festigung des Tag-Nacht-Rhythmus und
Erhaltung der Kontrolle über die Ausscheidungen bei Betroffenen im
fortgeschrittenen Krankheitsstadium ab. Weiterhin sind Schwerpunkte die
Befriedigung der Bedürfnisse eines sicheren Wohnumfeldes, der Ruhe und
Aktivierung sowie der abwechslungsreichen und gehaltvollen Ernährung, die durch
den krankheitsbedingten Bedarf von bis zu 6000 kcal entsteht.
Die Pflegemaßnahmen werden durch geeignete spezifische Hilfsmittel, wie z.B. den
speziellen Huntington-Stuhl/Halesworth chair der Firma Kirton Healthcare,
Gehwagen (weitere Informationen) und abgepolsterte Betten, Abpolsterungen im Toilettenbereich und bei
den Waschmöglichkeiten im Zimmer unterstützt.
Zur Qualitätssicherung dienen wöchentliche Chefvisiten und Besprechungen des
Therapeutenteams mit dem Oberarzt, Supervision und Fallkonferenzen im
multiprofessionellen Team.
Behandlungsangebote
Patienten kommen in allen Krankheitsstadien zu uns bzw. nehmen Kontakt zu uns auf. Abgestimmt auf
deren Bedürfnisse können wir ein umfangreiches Programm anbieten. Zum Überblick
können Sie hier den aktuellen Therapieplan einsehen.
Bereits bevor es zu einer stationären Aufnahme kommt, können Angehörige, Ratsuchende
und Einrichtungen über das Krankheitsbild und über das Angebot der Station
informiert werden.
In Gesprächen vor Ort bilden Fragen wie „Lasse ich mich humangenetisch
testen?“, „Welche Auswirkungen hat die positive Diagnosestellung auf meine
Lebens- und Familienplanung?“ oder „Wie kann ich mit der Erkrankung
umgehen?“ die Schwerpunkte der individuellen Beratung. Hierfür stehen die
Stationsärztin und/oder die Psychologin zur Verfügung. Vorab können auch mit
dem ärztlichen Direktor des Krankenhauses und Begründer der
Huntington-Station, Herrn Prof. Dr. Dose, Termine vereinbart werden
(Terminabsprache mit dem Sekretariat unter Tel. 08084/934-212).
Im Rahmen einer ambulanten Behandlung
(unsere Institutsambulanz ist für alle
Krankenkassen zugelassen)
sind auch testpsychologische Untersuchungen über die kognitive Leistungsfähigkeit
z.B. in Bezug auf Fahrtauglichkeit, Konzentrations- und Merkfähigkeit möglich.
Flankierend können sozialpädagogische Beratungsangebote z.B. zu Fragen der
Weiterführung von Erwerbstätigkeit (Schwerbehindertenausweis), zu
Krankschreibung oder zur Rentenantragstellung genutzt werden.
Eine bedarfsgerechte Weitervermittlung von Angeboten vor Ort (z.B. ambulante
psychotherapeutische und/oder neurologische Begleitung, (Renten-)Beratungsstellen)
wird angestrebt.
Bei einer stationären Aufnahme in einem Anfangsstadium der Erkrankung liegt
ein Fokus auf der medikamentösen Behandlung von psychischen
Störungen (z.B. Depressionen, Ängsten), von Bewegungsstörungen und kognitiven
Einbußen.
Soweit wissenschaftlich fundiert, bieten wir auch eine den Krankheitsbeginn
verzögernde bzw. den Krankheitsverlauf verlangsamende Behandlung an. Weitere
Schwerpunkte bilden logopädische und krankengymnastische Betreuung, die Abklärung
von Arbeitsfähigkeit (Art, Umfang) sowie das Feststellen von Ressourcen.
Mittels therapeutischer Angebote, wie Arbeits- und Gestaltungstherapie (z.B. in
den Bereichen Holz, Metall, Gärtnerei, Kochgruppe), Ergotherapie, Sport, Musik
und Entspannung soll an die eigenen Interessen angeknüpft werden und sollen in
entspannter Atmosphäre Anregungen für eine sinnvolle Tagesstrukturierung für
das häusliche Umfeld erarbeitet werden. Bei Bedarf erfolgt eine Beratung bzgl.
sozialer Absicherung, z.B. Schwerbehindertenausweis, Empfehlung von Tagesstätten,
weiterführenden Einrichtungen und Diensten (Essen auf Rädern, Sozialstationen)
und sozialpsychiatrischen Diensten im unmittelbaren Heimatkreis oder aber auch
zur Wiedereingliederung ins Erwerbsleben. Eine große Rolle nehmen Gesprächsangebote
für Patienten, Bezugspersonen und Familienangehörige
bei der Auseinandersetzung mit der Erkrankung ein. Von ärztlicher Seite wird mit
Unterstützung neuropsychologischer Testdiagnostik durch die Psychologin die
Notwendigkeit der Einleitung einer juristischer Betreuung abgeklärt.
Bei Patientinnen und Patienten im fortgeschrittenen Stadium der
Huntington-Erkrankung steht neben der medikamentösen Behandlung die
pflegerische Betreuung im Vordergrund.
Neben psychiatrisch-neurologisch orientierter Behandlung wird Wert auf die Therapie
internistischer Begleitsymptome oder weiterer Erkrankungen gelegt. Ergotherapie,
Krankengymnastik und logopädische Betreuung werden als therapeutische Maßnahmen
zur Aktivierung, Verbesserung von Bewegungs-, Sprach- und Schluckabläufen
eingesetzt. Die aktuelle Versorgungssituation wird überprüft und ggf.
angepasst (Empfehlungen von Hilfsmitteln, wie Rollator, Halesworth chair (weitere
Informationen), Ergänzungsnahrung, Versorgung in pflegenden Einrichtungen).
Über die individuelle Behandlung hinaus werden beteiligte Einrichtungen über das
Krankheitsbild und über den Umgang mit spezifischen Verhaltensweisen beraten
sowie Angehörige in der Auseinandersetzung mit dem Krankheitsfortschritt
unterstützt.
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